Meu nome é Sandra Salenave. Sou mãe atípica de dois filhos extraordinários: uma jovem com Síndrome de Down, de 17 anos, e um menino de 8 anos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) – nível 1 de suporte. Também sou defensora dos direitos da criança e do adolescente e uma militante da causa da inclusão. Luto diariamente para construir uma sociedade mais justa, acessível e acolhedora.
A maternidade atípica transformou completamente a minha vida. Minha rotina é marcada por adaptações constantes, acompanhamento terapêutico, busca permanente por conhecimento e enfrentamento dos desafios que milhares de famílias brasileiras vivem todos os dias. Além da sobrecarga física e emocional, muitas mães enfrentam dificuldades financeiras, falta de informação e barreiras para garantir os direitos de seus filhos.
Foi dessa realidade que nasceu o desejo de fazer mais pelo próximo.
Assim surgiu a Associação Acolher a Vida, um projeto social criado para apoiar famílias que possuem pessoas com deficiência, doenças crônicas ou familiares acamados. Nosso objetivo é oferecer acolhimento, orientação e suporte, principalmente para quem não possui condições financeiras de adquirir equipamentos essenciais.
Entre os serviços oferecidos estão o empréstimo gratuito de camas hospitalares, cadeiras de rodas, cadeiras de banho, andadores e outros equipamentos de mobilidade, sempre por tempo determinado, permitindo que mais famílias sejam beneficiadas.
A solidariedade também faz parte da nossa missão. A cada quinze dias realizamos ações sociais com distribuição de alimentos para pessoas em situação de rua e auxílio a famílias em vulnerabilidade por meio da entrega de cestas básicas.
Outro grande sonho que já está em andamento é a Invernada Inclusiva, desenvolvida em parceria com o CTG Chilena de Prata. O projeto oferece aulas adaptadas de dança tradicionalista gaúcha em um ambiente acolhedor, seguro e respeitoso, promovendo inclusão, autoestima, socialização e aprendizado por meio da música, da cultura e das tradições do Rio Grande do Sul.
Nossa sede está localizada na Rua José do Patrocínio, nº 238, Jardim Porto Alegre, Alvorada (RS). Nesse espaço serão desenvolvidas diversas atividades voltadas às crianças, adolescentes e suas famílias, como horta orgânica, oficinas de culinária, artesanato, feiras de exposição dos trabalhos produzidos pelos alunos, brechó solidário, aulas de yoga, judô, ecoterapia e outras iniciativas que estimulem autonomia, desenvolvimento e qualidade de vida.
Também teremos rodas de conversa voltadas às mães atípicas, criando um espaço de escuta, apoio e troca de experiências sobre os desafios da maternidade. Serão abordados temas como inclusão escolar, direitos das pessoas com deficiência, Atendimento Educacional Especializado (AEE), papel dos professores, salas de recursos, mercado de trabalho e muitos outros assuntos importantes.
Além disso, realizaremos entrevistas e encontros com pessoas com autismo, TDAH, Síndrome de Down e outras condições, dando voz a quem vive diariamente os desafios da inclusão e contribuindo para conscientizar a sociedade.
Acredito que inclusão não acontece apenas por meio das leis. Ela nasce do respeito, da empatia e das oportunidades oferecidas a cada pessoa.
Meu compromisso é continuar vestindo essa camisa todos os dias, acolhendo famílias, defendendo direitos e mostrando que nenhuma mãe atípica precisa caminhar sozinha.
Sandra Salenave
Mãe atípica, defensora da criança e do adolescente, ativista da inclusão e fundadora da Associação Acolher a Vida.
Ser uma mãe atípica é exercer a maternidade de uma criança ou adolescente que possui uma condição de saúde, deficiência, transtorno do desenvolvimento, síndrome, doença rara ou qualquer necessidade que exija cuidados diferenciados e contínuos.
Na prática, ser mãe atípica significa que a rotina familiar costuma envolver muito mais do que os cuidados comuns da maternidade. É comum lidar com consultas médicas frequentes, terapias, acompanhamento escolar, busca por direitos, adaptações na rotina, além de enfrentar barreiras sociais e lutar pela inclusão.
No entanto, mãe atípica não é um diagnóstico, e sim um termo socialmente utilizado para identificar mulheres que vivenciam essa realidade. Muitas mães de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), Síndrome de Down, paralisia cerebral, TDAH, doenças raras, deficiências físicas, intelectuais ou múltiplas se reconhecem nessa expressão.
Ser mãe atípica é: Adaptar a rotina às necessidades do filho. Buscar tratamentos, terapias e atendimento especializado. Defender os direitos da criança ou adolescente na saúde, na educação e na sociedade. Enfrentar preconceitos e lutar por inclusão. Aprender constantemente sobre a condição do filho. Conciliar a maternidade com trabalho, vida pessoal e autocuidado, muitas vezes sob grande sobrecarga.
Também é importante reconhecer que cada experiência é única. Algumas mães preferem o termo “mãe de uma pessoa com deficiência” ou outra forma de se identificar, enquanto outras encontram em “mãe atípica” um sentimento de pertencimento e de fortalecimento coletivo.
No Brasil, o termo ganhou força justamente porque muitas dessas mães passaram a se organizar em movimentos sociais, associações e grupos de apoio para defender políticas públicas, acessibilidade, educação inclusiva e respeito aos direitos das pessoas com deficiência.
Sandra Salenave
